Rien sur moi sans moi : l’évolution du Royal vers les soins de santé axés sur les clients et les familles

En décembre 2020, le Royal a annoncé sa nouvelle stratégie organisationnelle : Travailler ensemble pour l’accès, l’espoir et de nouvelles possibilités. Joanne Bezzubetz, présidente et chef de la direction du Royal, considère cette nouvelle stratégie comme le début d’une conversation de cinq ans qui renforce la collaboration avec les clients et les familles et tout en garantissant qu’ils participent aux décisions.

Le processus d’élaboration de la stratégie a commencé par des consultations avec le personnel et d’autres fournisseurs de soins et de services, des personnes ayant une expérience vécue de la maladie mentale, des chercheurs, des membres du conseil d’administration, des bénévoles et des donateurs, puis il a consisté en des discussions stratégiques plus approfondies (appelées « ruches »).

Les membres des conseils consultatifs des clients et des familles ont été satisfaits de cette approche et sont impatients de voir ce que l’avenir leur réserve.

« Ceux d’entre nous qui ont participé à ce projet au cours de l'année dernière sont très enthousiastes, car nous avons l’impression que les possibilités s’ouvrent et que la voix des clients et des familles est davantage écoutée. Le Royal s’oriente dans une direction qui est dans l’intérêt de tous, que ce soit au niveau des soins, de la recherche, de l’élaboration des politiques, dans tous les domaines », déclare Glenda O’Hara, présidente du Conseil consultatif des clients (CCC).

Selon Mme O’Hara, le processus d’élaboration de la stratégie reflète un changement important dans le domaine des soins de santé en général, qui se traduit par un plus grand respect des personnes qui reçoivent des soins et de leur famille.

« Nous sortons de l’ombre, nous sommes mis en avant et nous avons l’occasion de diriger des projets et de faire valoir nos points de vue. » – Michèle Langlois

Michèle Langlois, présidente du Conseil consultatif des familles (CCF), décrit cette évolution comme une « démocratisation des soins », par opposition à l’approche traditionnelle « descendante » retrouvée dans la profession médicale.

« Maintenant, il s’agit davantage d’une collaboration, on constate que l’équipe de soins est plus disposée à soigner les clients et familles là où ils se trouvent et qu'elle cherche à vraiment comprendre toutes les composantes qui contribuent au mieux-être mental », ajoute Mme Langlois. « Nous avons encore du travail à faire, mais je pense qu’il y a beaucoup plus d’ouverture à l’égard des soins holistiques, une plus grande écoute, et qu’on considère désormais que les proches du client font partie de l’équipe de soins et qu’ils ont eux aussi des besoins auxquels il faut répondre en parallèle de ceux du client. »

Selon Mme O’Hara, les clients souhaitent participer et ne veulent pas que les décisions soient prises sans eux. Pourtant, cette collaboration ne se limite pas à jouer un rôle actif dans leurs propres soins. Il s’agit également de donner aux clients et aux familles la possibilité de participer de manière significative aux décisions qui les concernent au niveau organisationnel. Par exemple, le Conseil consultatif des clients représente le point de vue des clients au sein des comités du Royal et fait des recommandations sur les nouvelles politiques qui touchent l’ensemble de l’organisation.

« La première étape était de faire participer les clients et les familles aux discussions. L’étape suivante était de faire participer le Comité dès le début. Ensuite, il fallait qu’ils écoutent vraiment ce que nous avions à proposer », explique Mme O’Hara.

« L’étape suivante, après nous avoir écoutés, consiste pour moi à diriger le projet », ajoute Mme Langlois. « Nous sortons de l’ombre, nous sommes mis en avant et nous avons l’occasion de diriger des projets et de faire valoir nos points de vue. »

La participation des clients ne concerne pas seulement les soins, la planification organisationnelle et la prise de décisions, elle s’étend également aux recherches. Ce fut le cas par exemple de Cynthia Clark, ancienne présidente du Conseil consultatif des familles. Mme Clark compte plus de vingt ans d’expérience dans l’éducation, le soutien et la défense des aidants naturels de personnes atteintes de maladie mentale. En mars 2020, elle a participé à une équipe qui a reçu une subvention de 100 000 $ du programme Catalyseur de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) des IRSC pour mener un projet de recherche afin d’examiner les besoins des conseillers auprès des aidants naturels et renforcer les soins axés sur les clients et les familles à l’échelle du système de santé mentale.

Mme O’Hara, quant à elle, est pleine d’espoir. Elle a constaté que le personnel qui, par le passé, hésitait ou ne savait pas vraiment comment faire participer les clients et les familles à la planification ou à la prise de décisions, veille désormais à entendre leurs points de vue. La meilleure façon d’y parvenir est d’établir une stratégie organisationnelle qui sert de feuille de route pour orienter et façonner l’avenir du Royal.

« La culture a évolué au sommet, chez les décisionnaires, mais je constate qu’elle évolue aussi ailleurs, et c’est encourageant. »